回忆起1年前听闻噩耗的那一刻,好像还在昨天。 而现在,看看菜园里80岁的父亲,很有闲情逸致地给他的宝贝植物浇水,恬淡自然从阳光里溢出来,仿佛一幅画,完全看不出和晚期肺癌抗争的痕迹。 此刻,我带着感恩的心,再次理解了“平平淡淡才是真”这句话。 我今年46岁。 就像一切故事的开头,最初只是一件小事——2022年3月一天早上,父亲刷牙时又看到牙刷带有血丝,随口嘟囔了一句。 说者无心,听者有意。虽然是小毛病,但考虑到父亲年纪大了,谨慎的我依然决定带他去武汉市中心医院检查,当时的我,其实还只是抱着“图个心安”的想法。 但谁都没有想到,就这么顺藤摸瓜的一路检查下来,结论竟然是——“疑似肺癌”。 我一下就懵了,我们只是来看个牙龈出血啊!明明前几天看着还好好的,怎么就会得这种病呢!但是没时间考虑这么多了,我赶紧帮他约了PET-CT。 焦虑地等来的报告,击碎了我最后一丝侥幸: “右肺上叶支气管截断3.9*3.1厘米肿瘤”、“疑似右肺伴淋巴结和胸膜转移”。 那时候我对肺癌了解非常有限,甚至连CT跟核磁都分不清,饶是如此,我也知道“转移”两个字绝不是什么好兆头。 像多数患友一样,我们决定,“去大医院看看!” 因此我们转去了武汉同济医院,在3月底做了支气管镜。拿到病理,“肺癌晚期”四个字重重地砸在了我的心口,做了很久心理建设的我仍然控制不好自己的情绪。 但是,既然已经盖棺定论,下一步,就治病吧。 虽然确诊的是父亲,但他反倒成了家里最淡定的那个。 因为觉得自己年纪大了,也没有太大心理负担,很愿意配合治疗。这一点上,他确实比网上看到的各种抗拒治疗、听信偏方的老头老太好很多,在后续的治疗中,父亲对我们子女、对医生的信任和配合,也让康复之路走得更轻松。不过这都是后话了。 在当时,我们先在胸外科做了会诊,但由于发现得太晚,老人家的情况已经不适合手术。 最后,是重症呼吸科提供了化疗+抗血管生成药物方案。 2022年4月6日,父亲接受了第1次化疗:白蛋白紫杉醇300mg+顺铂+安罗替尼10mg。医生和我们说,常规情况下白蛋白紫杉醇会用5支,考虑老人家年纪大了,就用3支。 我那时候对肿瘤治疗的认识一片空白,医生讲的那么专业的东西也听不明白,更不知道怎么和他们沟通,只能稳住心态、相信医生。 父亲的抗癌之路也就这样开始了。 在开始治疗之后,我心里一直非常焦虑。作为女儿,我每天陪在父亲身边,是最了解患者情况的,遇上关键时候还要拿主意,我觉得就这样懵懂下去不行。 幸好我是做翻译工作的,不用坐班,工作时间相对自由,我就利用业余时间重新做起了学生,四处了解肿瘤的治疗方式,加各种论坛、群组,看病友分享自己的经历,听公开课、看名医对典型的病例怎么分析。 就这样零零碎碎学了1个多月,期间我多次听说患友在用“免疫治疗”。当时我的了解是:免疫治疗的副作用要比化疗小,能起效的话疗效很好,而且近几年涌现出一批国产产品,价格比当初低了不少,尤其是进入医保的产品。 正好基因报告出来,等不及去医院面诊,我直接线上咨询了肿瘤科医生:“如果考虑费用合理一些,我父亲的情况有哪些进医保的免疫药可以选?” 我的想法很简单——因为并不确定能不能起效,所以就用个医保产品,看能不能花小钱成大事。医生很确定地回复:替雷利珠单抗。 于是,在父亲接受第3次化疗前,我主动去和主治医生谈,说想加上免疫治疗。 医生看了下基因报告,跟我们分析了下PD-L1表达怎么样,当时也没有太懂,只记得结论是他说:“可以上免疫。” 5月25日父亲第3次化疗时,就加上了替雷利珠单抗。直到今天,这个药我们还在打。 后来听我分享抗癌经历的患友还感慨:“你们是主动要求的啊?那真是赌对了!” 牙龈出血,竟是肺癌晚期
淡定面对,抗癌之路开始
主动出击,试试看吧,万一管用呢
虚惊一场,用上免疫治疗反而查出新病灶
时间来到2022年7月10日,父亲去医院接受第5次治疗,满心都在担心化疗的副作用。因为父亲经过几次化疗神经损伤比较严重,手脚麻木,路也不好走了,只能坐轮椅。我就怕肿瘤还没垮,父亲的身体先吃不消了。
没想到这一次最大的问题倒不是这些恼人的不良反应,而是——复查完CT,医生说,发现父亲右肺新增了12*20毫米的结节。
我整个人就懵了。
一下子像回到了3月份。化疗吃了这么多苦头,都白费了吗?看病友用免疫治疗效果那么好,难道在我们身上还成了反作用?
我急得不得了,抓着医生追问:“是进展了吗?那怎么办?如果进展了,我们家能不能加放疗?”怎么样都好,只要父亲的病情能控制住,什么法子都要试!
医生很有经验,劝我说:“不要着急,再等等,六化时拍片看一下再决定。”
为什么要等第6次化疗再看?当时的我并不理解,我觉得有效就该好转,无效就赶紧换方案,难不成肿瘤还能上上下下波浪前进?但最后,我们还是忐忑地决定听从医生的建议。
就这样胆战心惊地等,直到8月4日第6次治疗前再做纤支镜检查,没想到不光原发支气管部位肿瘤全部消失,连新增的肺部结节也消失了!
我又惊又喜,简直说不出话来!
医生说,之前可能只是免疫治疗起效后出现的“假性进展”。
我瞬间觉得,人间最美的词也不过“虚惊一场”四个字!担惊受怕了一个月,我赶紧把好消息告诉了家里人。
平静下来的我,后来又去了解了什么叫假性进展。原来在不少免疫治疗患者中,都出现过复查时疑似进展的“假象”,但其实根本就不是进展,只是免疫治疗生效以后,人体的免疫细胞跟肿瘤“打成一团”,导致影像上看起来好像肿瘤增大了、甚至出现“新病灶”,但其实肿瘤已经逐渐被消灭。
难怪,难怪。不得不说免疫治疗真是一种很特殊的治疗方式。
拖尾效应,帮我挺过4个月空窗期
化疗结束后,我们依然坚持替雷利珠单抗+安罗替尼治疗。直到2022年10月底,父亲出现了严重的皮疹,线上线下看了2次皮肤科,还没缓解就撞上疫情。
我们生活在武汉,经历了2020年的困境。父亲年纪又大了,身体经不起折腾,带他出去看病风险太高,鉴于父亲肿瘤控制不错,因此我们决定暂时先在家里休养。
不巧的是,父亲皮肤症状越来越严重,开裂、出血、疼痛,还有口腔溃疡影响到进食,让我们很苦恼。
眼看如此,只好狠心把吃的西药、中药等所有药全部停了,每天拿云南白药给他外用止血,复方氯已定含漱液漱口。
就这样,肿瘤用药空窗了整整4个月。
我很怕父亲的病情有变化,2023年2月疫情好转,我就第一时间带他回院复查,就怕耽误了治疗,肿瘤“没压住”前功尽弃。好在免疫药物有“拖尾效应”,在用药后的很长一段时间都能发挥效果,因此这次做CT并没有进展。
我提着的心这才放下,赶紧又追问医生,我们空窗4个月还能不能再治疗。医生说没问题,可以打。
2月17日,我们就重新恢复了用药。
后来皮疹又复发了,但有了经验的我们找到了专攻皮肤肿瘤的皮肤科医生,她对皮肤症状、对肿瘤都很有研究,对肿瘤药物的副作用也特别了解。皮疹很快被控制住了。
困扰我们的问题轻松解决,找对医生真的很重要!
恢复平静,日子回到从前
我们就这么坚持了下来。
现在,父亲已经打了14次替雷利珠单抗,复查CT仅有部分小结节,最大尺寸5-7mm。治疗可以说非常成功,食量逐步在恢复,体重也在增加,除了行动缓慢,日常生活完全都没有问题。
老人家尤其喜欢种菜,起床后吃完早餐要去种菜,午睡完又要去菜园浇水,活得有滋有味,就像回到了患病以前。
一生操劳的父亲,日子啊,我们慢慢过。
尾声(我的体会)
选对医生很重要
尤其牵涉到跨科室时,尽量要找既懂本专业又懂癌症的医生。
家属要“腿勤快”
多找渠道学习,多与患友和医生沟通。
将肿瘤当成慢性病来治
有战胜它的信心,但也要有坚持治疗的耐心。